De letter S is…van Schaamte, SSST, Stoppen en Structuur.

SSST.

Niet over hebben hoor! Veel mensen met beginnende dementie schamen zich daarvoor en willen dan ook niet dat anderen weten dat ze deze ziekte hebben. Gek eigenlijk hè, als je je arm breekt heb je daar helemaal geen last van…

Het komt ook wel voor dat degene met Alzheimer zelf wel open wil zijn over zij of haar ziekte, maar op onbegrip stuit in de omgeving. Vaak echter lukt het degene met dementie en/of de partner niet om er zelf open over te zijn.

Mijn moeder was in het begin erg goed in het verbloemen van haar verwardheid, met uitleg of een grapje kwam ze er dan weer mee weg dat ze eigenlijk iets ‘geks’ had gezegd. Op vreemden kon ze in die fase dan ook heel gewoon overkomen. Maar dit kostte haar dan wel veel energie.

Ook zie je vaak dat de partner of familieleden niet durven te benoemen wat er aan de hand is, maar liever in eufemismen spreken (“Ach, hij vergeet wel eens wat…”). Deze schaamte vind ik werkelijk onnodig. Het is al ingewikkeld genoeg allemaal. Laten we het niet meer bedekken (zoals vaak in de vorige generatie), maar er gewoon open en eerlijk over spreken!

Bied structuur.

Wat ook helpt, zeker in de beginfase, is zorgen voor structuur in de dag. Geen verrassingen, maar vaste dingen op vaste momenten Of ook een vaste indeling van je bezoek: bijvoorbeeld eerst koffiedrinken, dan samen naar buiten toe etc. Dat biedt houvast. Wij gebruikten een tijdje een agenda om dingen in op te schrijven. Je kunt het ook benoemen (“Dan gaan we eerst weer koffie drinken, net als we altijd doen”).

STOP MET VERWACHTEN

In het begin van mijn moeders ziekte hoopte ik op een medicijn.Maar op dit moment, 14 jaar later, bestaat er nog steeds geen pil die dementie kan genezen. Er bestaan wel een paar middelen die het alzheimer proces zouden tegengaan of vertragen, maar mijn advies is om ook daar niet te veel van te verwachten. Vaak zijn de bijwerkingen erg vervelend.

Mijn moeder heeft wel een tijdje van dat soort pillen geslikt, maar ik heb er nooit iets positiefs van gemerkt. Hopelijk komt er in de toekomst ooit echt een doorbraak en daarmee een geneesmiddel.

Voor mij was het leerproces van mijn moeders alzheimer vooral om te leren te stoppen. Stoppen met het hebben van verwachtingen. Over hoe mijn moeder nog mijn moeder zou zijn de komende jaren, over hoe ze zou reageren op dingen, over dingen die ze nog wel zou moeten kunnen.

Dit is makkelijker geschreven dan gedaan hoor… Het kost tijd en tranen en er veel over lezen en praten. Maar als je blijft verwachten dat het weer wordt zoals jij graag wilt, blijf je steeds teleurgesteld worden. Probeer bij de dag te leven. Kijk naar wat nog wél lukt. Waar je samen nog plezier uit kunt halen.

Bij mij waren dat dingen als samen koffiedrinken in de stad, samen kleuren, dansen en zingen. Dat is nu door het vorderen van de ziekte al jaren niet meer aan de orde, maar ik ben blij dat we daar nog samen van hebben genoten. Het enige wat je kunt doen denk ik, is samen het beste van maken.

Ingrid Keestra, Mantelzorger

“Ingrid Keestra was meer dan 14 jaar mantelzorger voor haar moeder die de ziekte van Alzheimer had. Zoals veel mantelzorgers moest ze met vallen en opstaan haar weg vinden in de wereld van de dementie. Met Mantelzorger der liefde schreef ze een gids voor mantelzorgers vol praktische tips, interviews en persoonlijke ervaringen”

www.mantelzorgerderliefde.nl